Necesidades de atención paliativa en un hospital de media larga estancia

MI Serrano Mateo¹

A García Herola¹

E González Escoda ¹

E Linares Albert¹

MI Bermúdez Bellido²,

J Manzanaro Sempere³

¹Medicina Interna. Hospital San Vicente Raspeig

²Medicina Preventiva. Hospital San Vicente Raspeig

³Servicio Informática. Hospital
Sant Vicent del Raspeig, Alacant

Introducción

Los sistemas de salud actuales se enfrentan a personas con una o múltiples enfermedades crónicas. En 2050, el 35% de la población superará los 75 años.

El 75% de españoles morirá por enfermedades crónicas. Los cuidados paliativos están orientados a enfermos oncológicos en situación terminal. Recientemente se introduce el concepto de enfermedades crónicas evolutivas con pronóstico de vida limitado o situaciones de enfermedad avanzada terminal (SEAT).

La atención paliativa es fundamental al final de la vida, mejorando la calidad de vida de enfermos y familias, ofreciéndoles atención integral respetando sus derechos, preferencias y deseos.

Objectivos

1. Introducir el instrumento NECPAL CCOMS-ICO® en un hospital de media y larga estancia.
2. Identificar pacientes con enfermedades crónicas avanzadas y necesidad de atención paliativa.
3. Conocer si el instrumento servirá como modelo predictivo de riesgo de muerte, para pacientes SEAT.

Metodología

Estudio cohortes prospectivo, aplicación del NECPAL a los ingresados, entre 1/enero al 31/diciembre 2015, en el Hospital San Vicente. Solo si la respuesta a la primera pregunta (sorpresa) es negativa, se completan los ítems de los bloques 2 a 4. Consideramos NECPAL+ cuando la respuesta a la pregunta sorpresa fue "no" y una o más de las otras fue positiva.

Resultados

El 70% de los pacientes fueron cribados. Los pacientes NECPAL+ fueron 87% del total (51,8% pregunta sorpresa negativa). Al finalizar el análisis, habían fallecido 57,5% con NECPAL+.

Conclusiones

La identificación de pacientes en SEAT y necesidades de atención paliativa, con el instrumento NECPAL CCOMS- ICO©, ha tenido buena aceptación, aplicándose al 70% del total de pacientes en 2015.

Con la implantación y utilización conseguimos identificación NECPAL+ en el 87% de pacientes en SEAT de los cuales 57,5 % habían fallecido al finalizar el estudio.

Nos planteamos si el instrumento podría servir como modelo predictivo de riesgo de muerte.

Los sistemas de salud actuales han de hacer frente a una sociedad más envejecida y mayor número de personas con una o múltiples enfermedades crónicas.1

El aumento relativo de personas de más avanzada edad, consecuencia del incremento experimentado por la esperanza de vida, tiene importantes consecuencias sanitarias y sociales. En Europa los mayores de 65 años pasarán del 16,1%, en el año 2000, al 27,5% en el 2050 y el 35% los 75 años. 2,3,4

La atención a la cronicidad avanzada es uno de los principales retos de los sistemas sanitarios públicos que concentra mayores esfuerzos de revisión e innovación. El 75% de personas de nuestro país morirá de enfermedades crónicas NECPAL evolutivas5

La esperanza de vida al nacer en España en 2014 fue de 82,7 años, en la Comunidad Valenciana de 81,2 años y la esperanza de vida libre de discapacidad de 70,2 años. 6,7,8

Las limitaciones funcionales, físicas y sensoriales para las actividades de la vida diaria comienzan a tener gran importancia a partir de los 65 años, presentando el 77,1% de los mayores de 84 años algún tipo de limitación funcional. 9

El envejecimiento per se no es causa del aumento del gasto sanitario, sino los problemas de salud crónicos, la discapacidad y la dependencia que se ocasionan en edades avanzadas.

La cronicidad y la pluripatología suponen altos niveles de dependencia. Sus cuidadores necesitan atención y apoyo añadiéndose problemas sociales y económicos que van a requerir intervenciones diferentes a las estrictamente clínicas. En paralelo, emerge la necesidad de Atención Médica Paliativa en las fases de Final de

Vida. 10, 11

Desde la Estrategia para el Abordaje de la Cronicidad en el Sistema Nacional de Salud en el 2012, y siguiendo esta línea la Comunidad Valenciana, se han puesto en marcha iniciativas de atención a crónicos con la aparición de nuevos roles profesionales (p.ej. enfermera gestora de casos), nuevas tecnologías para la atención a distancia de pacientes crónicos, sistemas de clasificación-estratificación de pacientes en función de su condición de cronicidad, etc., todas orientadas a mejorar la calidad de atención al paciente crónico12.

La atención a la cronicidad supone una reorientación de recursos sanitarios. Los hospitales de atención a crónicos y larga estancia (HACLE) constituyen un recurso hospitalario especializado para aquellos pacientes que requieren intervención multidisciplinar sanitaria, rehabilitadora de media y/o alta intensidad y prolongada en el tiempo, proporcionando resultados en salud, mejoría o estabilización clínica, mayor confort e integración social, contribuyendo de manera decisiva a mejorar la calidad de vida.

El inicio de los cuidados paliativos centró su atención a enfermos oncológicos terminales. Recientemente se introduce el concepto de enfermedades crónicas evolutivas con pronóstico de vida limitado o de Situaciones de Enfermedad Avanzada-Terminal (SEAT) para personas con todo tipo de enfermedades crónicas.

En el Reino Unido surgió un proyecto de mejora de atención paliativa en Atención Primaria, el Gold Standards Framework (GSF). Además, el instrumento denominado Prognostic Indicator Guidance (PIG) que, juntamente con el Supportive & Palliative Care Indicators Tool (SPICT) escocés, desarrollado posteriormente, proponían parámetros útiles para la identificación de enfermos en SEAT. (Gómez-Batiste et al, 2013a) 5

Basado en la experiencia británica del PIG/GSF, se inició en España el proyecto NECPAL, con objeto de construir y validar el instrumento  NECPAL CCOMS-ICO©  5  que identifica precozmente personas con enfermedades crónicas avanzadas y necesidades de intervención paliativa, en población general, servicios sanitarios y sociales.

La identificación con NECPAL debe permitir ofrecerles atención integral acorde con sus necesidades, mediante coordinación y continuidad de dispositivos del sistema de salud, con visión territorial y comunitaria.

1 Objectivos

Objetivo general:

Mejorar la atención a pacientes con enfermedades crónicas avanzadas y necesidad de atención paliativa.

Objetivos específicos:

1. Introducir el cuestionario NECPAL CCOMS-ICO© en un hospital de media y larga estancia.
2. Identificar aquellos con enfermedades crónicas avanzadas y necesidad de atención paliativa.
3. Conocer si el instrumento servirá como modelo predictivo de riesgo de muerte, para pacientes en SEAT hospitalizados en un centro de media y larga estancia.

2 Metodología

Población diana: El Hospital San Vicente, perteneciente a la Consellería de Sanitat, ubicado en la población de San Vicente del Raspéis, atiende a pacientes con enfermedades crónicas en media y larga estancia (HACLE). En hospitalización dispone de 136 camas distribuidas en unidades específicas: Unidad de Convalecencia y Subagudos (CONVA), Unidad de Larga Estancia (ULE), Unidad de Cuidados Paliativos (UCP), Unidad de daño Cerebral (UDC).

La actividad general de hospitalización/2015 fue de 993 ingresos, con 35.929 estancias y estancia media de 36,2 días. El índice de ocupación fue 95,4% y la rotación mensual de 0,8 enfermo/cama/mes, con intervalo de sustitución de 1,7 días.

Realizamos estudio de cohortes prospectivo, aplicamos el instrumento NECPAL a todos los pacientes ingresados entre 1 de enero al 31 de diciembre de 2015.

El instrumento  NECPAL CCOMS-ICO© (Anexo I) estructurado en cuatro bloques, propone una evaluación cuanticualitativa, multifactorial, indicativa y no dicotómica que combina:

Evaluaciones de percepción subjetiva: comorbilidad, aspectos sociales y otros (bloque 1 y 2). Parámetros de severidad, progresión, síndromes geriátricos, emocionales,  comorbilidad y uso de recursos (bloque 3). Indicadores  específicos para enfermedades: oncológica, pulmonar crónica, cardiaca crónica, neurológica crónica, hepática crónica grave, renal crónica grave y demencia (bloque 4).

El facultativo/a responsable del paciente aplica el cuestionario y si la pregunta sorpresa ¿le sorprendería que el paciente falleciese en los 12 meses siguientes? es negativa (respuesta "no") se completaron los ítems bloques 2 a 4. Consideramos Identificación positiva NECPAL+ cuando la respuesta a la pregunta sorpresa fue "no" y uno o más de los otros bloques fue positivo.

Los cuestionarios quedaron registrados en una base de datos informatizada, elaboración propia del Servicio de Informática del centro (aplicación informática, Registro de Procedimientos: herramienta de trabajo intranet del hospital).

El análisis  estadístico descriptivo de las variables  cualitativas  mediante frecuencias/porcentajes y las cuantitativas mediante media/mediana y desviación estándar/rango intercuartílico, de los resultados obtenidos mediante hoja de cálculo. La significación estadística se analizó mediante test de la chi-cuadrado

En los identificados positivos, NECPAL+ investigamos supervivencia al final del periodo de estudio mediante los Sistemas de Gestión de Pacientes IRIS13 y Sistema de Información de Pacientes (SIP) de la Consellería de Sanitat de la Generalitat Valenciana.

3 Resultados

Fueron evaluados 699 pacientes (tasa de cobertura del 70,4% del total de ingresados en 2015), 51,4% mujeres, situándose edad media en 78,4 (DS 12,3) años y estancia media en 38,1 (DS 182,1) días.

En el 51,8% de los evaluados (362 pacientes), la pregunta sorpresa fue negativa ("no"), tanto en hombres como en mujeres. (Tabla 1)

Respecto al bloque 2, fue demandada atención paliativa por el paciente o familia en el 14,4% y 26,3% por facultativo/a.

Tabla 1. Descripción de resultados NECPAL por Unidades Médicas*

*CON (Unidad de Convalecencia y Subagudos CONVA), PALI (Unidad de Cuidados Paliativos UCP, UDC (Unidad de daño Cerebral), ULE (Unidad de Larga Estancia.

En el bloque 3, los marcadores funcionales fueron positivos en 224 (32,0%) de los cribados; la comorbilidad asociada (2 o más patologías concurrentes) fue positiva en 191 (27,3%); factores adicionales de uso de recursos (≥ 2 ingresos último año y cuidados complejos) en 148 (21,2%) y los marcadores nutricionales en 136 (19,3%).

Para el bloque 4, la enfermedad oncológica fue positiva en 130 (18,6%) siendo el cáncer metastásico el más frecuente. Las enfermedades neurológicas degenerativas crónicas: ELA, EM, Parkinson en 29 (4,1%), EPOC en 15 (2,1%) y enfermedad cardiaca crónica en 13 (1,9%) fueron la segunda y tercera patología más frecuente.

En 337 (48,2%) pacientes a los que se aplicó el NECPAL la respuesta a la pregunta sorpresa fue positiva ("¿le sorprendería que el paciente muriera en los próximo 12 meses?: sí"). En ellos, los facultativos no continuaron cumplimentando el cuestionario para alguno de los otros bloques.

Respecto a distribución por servicios médicos, 138 (99,3%) de pacientes paliativos asignados en la UCP (PALI) y

200 (32,3%) de convalecencia asignados en la CONVA (CON) presentaron un NECPAL+.

Continuando nuestro análisis centrado en 362 (51,8%) pacientes para los que sí completaron los diferentes bloques obtuvimos los resultados recogidos en la Tabla 2.

Tabla 2. Descripción de resultados NECPAL+

Fuente: Elaboración propia

El sanitario consideró  que el paciente precisaba tratamiento paliativo en 184 (58,4%), mientras que esta necesidad fue identificada por el paciente o su familia en 100 (31,7%).

Los indicadores clínicos generales (bloque 3), fueron positivos para los marcadores nutricionales en 133 (42,2%), pérdida de peso en 104 (33,0%) y la impresión clínica de deterioro nutricional en igual magnitud.

Los marcadores funcionales fueron positivos en 213 (67,6%) destacando la escala de Barthel menor de 25 puntos en 153 (48,6%).

Dos o más ingresos urgentes en el último año, necesidad de cuidados complejos continuados, agrupados como

"factores adicionales de uso de recursos", estaban presentes en 142 (45,1%).

La existencia de dos o más patologías concurrentes hizo presentar un factor añadido de comorbilidad para 131 (41,6%) de los pacientes con la pregunta sorpresa ("no").

Para el bloque 4, enfermedades  oncológicas 130 (41,3%) siendo cáncer metastásico en 119 (37,8%), enfermedades neurológicas crónicas ELA, EM, Parkinson en 28 (8,9%), enfermedad cardiaca crónica en 11 (3,5%), enfermedades neurológicas graves 10 (3,2%) y demencia grave en 9 (2,9%).

De los 362 pacientes con pregunta sorpresa negativa ("no") 315 presentaron, al menos, uno de los bloques 2 a 4 también positivo, lo que supone una identificación positiva NECPAL+ en 87,0% de los cribados positivos.

En enero de 2016, una vez finalizado el estudio, mediante IRIS y SIP, realizamos una búsqueda para conocer cuáles de los 362 pacientes con cribado NECPAL fueron exitus, comprobando que habían fallecido en ese momento el 54,1% (196 pacientes de 362). De los 196 exitus, 181 (92,3%) eran identificación final NECPAL+ (57.5%) fallecidos en el momento de recogida de esta información.

En los identificados  NECPAL+, la pregunta más frecuentemente asociada a la pregunta sorpresa es la relacionada con parámetros funcionales de severidad y progresión (bloque 3) en 213 (67.6%), seguida de la pregunta del bloque 2, percepción por el sanitario de necesidad de atención paliativa en 184 (58,4%).

Para el bloque 3, sigue siendo el más registrado: uso adicional de recursos asistenciales en 142 (45%), marcadores nutricionales en 133 (42,2%) y comorbilidad en 131 (41,6%), seguidas de la presencia de neoplasia (bloque 4) en la misma magnitud.

4 Discusión

El cuestionario  NECPAL alcanzó una tasa de cobertura del 70,4%. Aunque es buen resultado nos da la oportunidad de mejora, proponiendo realizar talleres de formación para conocimiento y utilización del mismo.

A la vista de los resultados, si la pregunta sorpresa ha sido identificada como positiva ("¿le sorprendería que este paciente muriese en los próximos 12 meses?: Sí") los/as facultativos/as no cumplimentaron  los otros bloques. Sea cual sea el resultado de la pregunta sorpresa, es necesario que se completen y disponer de mayor información, que permita comparar las características de pacientes NECPAL positivo/negativo.

La demanda y necesidad de atención paliativa (bloque 2) es más identificada por facultativos/as que la necesidad percibida por el paciente/cuidador. Puede deberse a un mayor nivel formativo sobre la materia, pudiendo tener una oportunidad de mejora si se realizara por otros niveles de atención sanitaria, que permitiría identificar precozmente la demanda de necesidades paliativas futuras.

Por servicios médicos  el 99,3% de pacientes asignados a la  UCP (Paliativos)  y el 32,3% a la CONVA (Convalecencia) presentaron NECPAL+, resultado esperado y concordante con el perfil de pacientes ingresados en dichas unidades.

Los indicadores clínicos de severidad/progresión (bloque 3, marcadores funcionales) han sido frecuentes en 2 de cada 3 pacientes que, junto a valoración de la dependencia mediante escala Barthel, demuestran  la fragilidad y gran dependencia que presentan.

La demanda de cuidados complejos continuados, atención sanitaria, es el segundo indicador clínico de severidad y progresión más importante encontrado. Nos plantea oportunidad de mejora si realizamos  el NECPAL en colaboración con otros niveles asistenciales.

Aquellos que presentan comorbilidad fueron frecuentes en tercer lugar.

Referente al estado nutricional, la pérdida de peso y la impresión clínica de deterioro nutricional los encontramos en la misma magnitud, afectando a uno de cada tres individuos. La valoración nutricional (albumina plasmática) no mostró la importancia esperada, probablemente por no disponer de resultados analíticos al realizar el cuestionario.

Los indicadores clínicos específicos por patologías  (bloque 4: enfermedad severa y progresiva oncológica y situación de cáncer metastásico) son los más frecuentes encontrados. El factor predictivo más importante de los pacientes con cáncer es el "estado funcional y la capacidad funcional" y, aunque más exactos como herramientas pronósticas en cuidados paliativos son el índice Karnofksy, Palliative Performance Scale (PPS) y Palliative Prognostic Index (PPI), debemos ser cautos y no aplicarlos indiscriminadamente,  sobre todo a pacientes no oncológicos.

Las enfermedades neurológicas crónicas, son la segunda patología más frecuente encontrada.

Los indicadores específicos por patologías asociadas presentes en el estudio: enfermedad crónica cardíaca, enfermedad pulmonar obstructiva crónica, insuficiencia renal y hepática crónicas, no muestran significación. Pensamos que, probablemente, al tener negativa la pregunta sorpresa "no" y positivos algún ítems de los bloques 2 y/o 3, ya cumplían los criterios de identificación positiva NECPAL + y no continuaron cumplimentando bloque 4. Otra justificación sería que muchos ítems del bloque 4 son exploraciones específicas (ecocardiografía, funcionales respiratorias, etc.) no disponibles al ingreso.

5 Conclusiones

1.    El cuestionario NECPAL CCOMS-ICO© para identificar pacientes con necesidades paliativas ha tenido buena aceptación y relativamente fácil de implantar, cribándose más del 70% de pacientes ingresados en el Hospital San Vicente en 2015

2.    El cribado con NECPAL CCOMS-ICO©, la identificación NECPAL+ fue del 87%. Su uso supondría, como beneficio, la identificación y reconocimiento temprano de los pacientes que se acercan al final de su vida (que pueden fallecer en los próximos 12 meses) y necesitar un apoyo adicional. Es más importante y beneficioso predecir las necesidades que el pronóstico exacto, de manera que reciban la atención adecuada en el momento adecuado. Además, NECPAL puede utilizarse a todos los niveles asistenciales sanitarios donde el paciente sea atendido.

3.    Disponer de una herramienta válida y potente como NECPAL CCOMS-ICO© que permita identificarlos con seguridad y precisión, llevará a implementar estrategias específicas de intervención futura.

4.    Al finalizar el estudio, 57,5 % de pacientes con identificación final NECPAL+ habían fallecido.

a)    Planteamos si el instrumento  NECPAL CCOMS-ICO© serviría como modelo predictivo de muerte en pacientes hospitalizados en un centro de media y larga estancia. Quedan pendientes de analizar estos datos a 12 meses de finalizado el estudio.

6 Bibliografía

1. Envejecimiento activo. Libro blanco. Ministerio de Sanidad, Política Social e Igualdad. Secretaría General de Política Social y Consumo. Instituto de Mayores y Servicios Sociales (IMSERSO). Madrid: 2011.Disponible en http://www.imserso.es/imserso_01/envejecimiento_activo/libro_blanco/index.htm
2. Comisión de la Comunidad Europea. El futuro de la asistencia sanitaria y de la atención a las personas mayores: garantizar la accesibilidad, la calidad y la sostenibilidad financiera. Bruselas: Comunidad Europea. 2001. Informe 2001. 723.final.15-12-2001

3. Ruiz de Adana R. Pacientes con enfermedades crónicas ¿Cómo mejorar su atención SEDISA S. XXI [revista en internet] 2011; 20.Disponible en http://www.sedisasigloxxi.es/spip.php?article128
4. Organización Mundial de la salud. Informe sobre la situación mundial de las enfermedades no transmisibles 2010. Resumen de orientación. Disponible en: http://www.who.int/nmh/publications/ncd_report_summary_es.pdf

5. Gómez-Batiste X. Martínez-Muñoz M. Bay C. Amblàs J. Identificación de personas con enfermedades crónicas avanzadas y necesidad de atención paliativa en servicios sanitarios y sociales: elaboración del instrumento NECPAL CCOMS-ICO. Med Clin (Barc).2013; 140:2602 http://ico.gencat.cat/web/.content/minisite/ico/professionals/documents/qualy/arxius/doc_necpal_ccoms- ico_instrumento_doc_generalv1_esp_vf_201203.pdf
6. Esperanzas de vida en España, 2013. Madrid: Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, 2015. Disponible en: www.msssi.gob.es
7. Portal Estadístico de la Generalitat. Valencia. Disponible en http://www.ive.es/ivepegv/portal_file_c.php?nodourl=enlaces_de_interes/enlaces.htm
8. Instituto Nacional de Estadística. Indicadores Demográficos Básicos. Disponible en http://www.ine.es

9. Estrategia de envejecimiento activo de la Comunidad Valenciana. Valencia: Generalitat Valenciana; 2013. p. 9-10. Disponible en http://publicaciones.san.gva.es/publicaciones/documentos/V.661-2013C.pdf
10. Sepulveda C, Marlin A, Yoshida T, Ulrich A. Palliative Care: the World Health Organization's global perspective. World Health Organization. Ginebra. J pain Symptom Manage. 2002; 24(2): 91-6

11. Plan de Calidad para el Sistema Nacional de Salud. ... Estrategia en Cuidados Paliativos del Sistema Nacional de Salud: Actualización 2010-2014. Disponible en www.msssi.gob.es/.../sns/planCalidadSNS/cuidadosPaliativos www.msssi.gob.es/organizacion/sns/planCalidadSNS/docs/paliativos/cuidadospaliativos.pdf pag11-18-20

12. Dirección General de Asistencia Sanitaria. Estrategia para la atención a pacientes crónicos en la CV. Valencia: Generalitat Valenciana; 2013. p. 22-23. Disponible en http://publicaciones.san.gva.es/publicaciones/documentos/V.2792-2014.pdf

13. Dirección General de la Agencia para la Calidad, Evaluación y Modernización de los Servicios Asistenciales (ACEMSA). Memoria 1999-2001. Valencia: Generalitat Valenciana. Disponible en http://www2.san.gva.es/prof/calidadyacred/memoriainfo.html

ANEXO I

Fuente: Proyecto NECPAL CCOMS-ICO. ©. Instrumento para la Identificación de Personas en Situación de. Enfermedad Crónica Avanzada y Necesidad de Atención Paliativa. Doc. Versión 1.0. 2011 Disponible en

http://ico.gencat.cat/web/.content/minisite/ico/professionals/documents/qualy/arxius/doc_necpal_ccoms- ico_instrumento_esp_vweb_vff.pdf